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DISCAPACIDAD
Dedicada a todos aquellos que tienen problemas de movilidad y se ponen el mundo por montera. Se trata de intercambiar experiencias y ayudarse unos a otros con ideas y consejos.

El sherpa

Por JesRICART - 22 de Junio, 2009, 13:02, Categoría: DISCAPACIDAD

El sherpa. JesRICART

El sherpa, éste del que voy a hablar un poco, soy yo. Los sherpas son un grupo que fue conocido por su colaboración con los escaladores de los picos del Himalaya.  Estos se llevaban la fama y su nombre circulaba por revistas especializada;  aquellos,  conocidos como montañeros natos  eran los encargados de portear los materiales y no  se atribuían meritos especiales por eso i por alcanzar alturas.  Empecé a usar la denominación para mí en mi doble condición de compañero y ayudante de Vic, mi compañera, que en su situación de minusvalía por secuelas de polio necesita/ba atenciones especiales. Al principio nos elogiábamos mutuamente por la relación delicada que teníamos. Yo cultivé mi paciencia por acomodar mis pasos a su ritmo y ella apreció mi colaboración. No sospechaba que con el tiempo mi rol derivado de esa situación me fuera cargando tanto en una pesadez de acciones y tempos más y más insoportables para mí. Vic sumaba años, los mismos que yo, y perdía agilidad física. Yo había sospechado siempre que un día u otro quedaría definitivamente postrada en una silla de ruedas y debería ocuparme de todo de ella. El salto de su verticalidad –se ha valido siempre de muletas a pesar de tener unas piernas descarnadas de musculación- a su –para ella- postración en una silla no le ha gustado en modo alguno. Por su parte lo que más amaba era su independencia y sus decisiones de compras de aparatos iban en esta dirección.: hasta 3 sillas de ruedas manuales, una moto eléctrica, más de media docena de parejas de  bastones, varios  bitutores para reforzar sus piernas que se quedaron infradesarrolladas y débiles, un triciclo manual  usado que no usó más de 3 veces y que le advertí de no adquirirlo por poco práctico y que le costó 2000euros. Muchas de nuestras discusiones venían  y siguen viniendo dadas  a propósito de compras inadecuadas, sin haber valorado sus ventajas técnicas.

Para ella cada aparato  -el peor del mercado  también- simboliza la independencia, aunque detrás haya un fabricante malévolo que la limite al slogan de propaganda pero no lo asegure en el diseño y en los materiales empleados. Por mi parte valoro las dos cosas su independencia y su eficacia para los dos. Mover una moto eléctrica en los trasiegos de cargarla y bajarla del vehículo,  para el sherpa  con un episodio ya severo de lumbalgia que lo tuvo inutilizado por 3 semanas o algo más es más complicado que usar una manual, pero mientras la manual coloca a la usuaria en el  sentimiento de ser un paquete de transporte porque yo la empujo, la eléctrica la hace sentirse  directiva.  No son pocos los enfrentamientos a propósito de los objetos domésticos. Según va pasando los años advierto, a mi pesar (jamás creí que pudiera estar escribiendo o confesando algo parecido), que cada vez que tropiezo con sus aparatos y su parafernalia me produce molestias. Cuando se lo digo y declaro que me siento maltratado por ella porque a costa de imponer su autonomía impone mi condicionjmiento acude a la opción de la separación. Esta idea es a menudo mencionada entre nosotros por ambas partes. Sabía que cuando una pareja acude a esa idea una vez le toma gusto y la va repitiendo hasta que un día u otro la ejecuta. Hablar de separación no es más que poner distancia a las causas de los problemas.  Me siento exhausto tanto físicamente por estar acarreando siempre cosas como psicológicamente por no poder compartir mi sentimiento. Sabía a lo que me exponía pues ahora me lo estoy encontrando en toda su crudeza. He estrenado este año con una deformación en mis manos, más exactamente e mis dedos, que atribuyo a mis portes repetidos y continuados y a mi forma de hacerlo, cargando más de lo que, evidentemente, puedo.  La epicondilitis que tuve unos años atrás en ambos codos también la atribuí al gesto de levantar -a modo de palanca- la silla con ella a bordo para sortear los bordillos. Eso se hace  haciendo la palanca con las manos ya que o una y pedal para hacerlo con el pie, mucho más práctico. Esa silla más ligera y bonita la impuso ella, pero es menos práctica para el que empuja, yo.

Vic es una persona de temperamento autoritario. Nada más levantarse por la mañana está dándote indicaciones de lo que  debes de hacer. Exagero, claro que exagero, pero hay muchos días que es así, lo vivo así. Mi psicología se ha rebelado desde siempre a la obediencia y no paro de vivir situaciones en la que experimento tensiones por un dominio ajeno. No está tan lejos la lucha por la libertad de la que me sentía orgulloso participar  como un objetivo macro a la lucha por poder ser tú en el marco privado de lo doméstico y personal. 

Siempre había creído en mi dedicación al otro, a los demás, como algo característico de mi naturaleza  que no necesitaba ser revisado. Era algo suficientemente pensado. En lo fundamental sigue siendo así. Abracé el altruismo como lo más lógico y el principio de solidaridad como la condición crucial con la que cambiar las cosas del mundo y este mundo. Llegué a creer que todos los males desaparecerían de un plumazo si cada persona dedicara un poco de tiempo, un minúsculo tiempo diario de su vida, adoptando una actitud deferencial pues, a la solidaridad. Ese era el nombre de la alterativa. Evidentemente me equivocaba, cuando tuve los números en mis manos vi que esa dedicación altruística no contrarrestaba en absoluto las supuestas minorías dedicadas con consciencia o no a hacer el mal. Posiblemente vivimos en la actualidad en el mundo más solidario en comparación a otras épocas anteriores, pero todo el voluntariado internacional y todas las inversiones millonarias, todas las campañas de ayuda no consiguen frenar el imperio de una tendencia autodestructiva de la fatalidad de la condición humana.

La solidaridad es de distintas tintas según sea dedicada a las grandes causas (las que hablan de millones de hambrientos, enfermos, represaliados, refugiados y explotados) o  las causas de tamaño menor, aunque en lo esencial es lo mismo: una forma de concretar el amor al prójimo. En cuanto a la primera versión son muchos los estudios –refiere Luis Rojas Marcos[1] citando a varios autores[2]- que demuestra que el voluntariado actúa como paliativo del dolor crónico y de la depresión, es decir de dos enfermedades universales y generalidades generadas desde causas físicas y psicológicas. Antes de ser estudiado científicamente la observación empírica ya indicaba que el rol de la intervención en la ayuda ajena tenia por correlato una autoafirmación del yo del altruista creándose una curiosa relación de retroacción mutua. En última instancia el pobre, el menesteroso, el enfermo, represaliado justificaba la razón de ser del misionero, del colaborador, del voluntario, del filántropo. ¿Qué hubiera sido del humanismo abnegado sin todos esos motivos para  las dedicaciones de ayuda? En muchos tipos de ayuda la dialéctica subyacente es la de un intercambio de necesidades: el que necesita ayuda material o comprensivo-psicológica y la recibe, a su vez ayuda con su cromo a que quien se la da, que necesita encontrar una razón existencial de su vida, encuentre la horma de su zapato en ese ayudado para, a su vez, ayudarse a sí mismo. Las imágenes que se convirtieron en leyenda de los misioneros colonizando las mentes de pueblos indígenas, significándolos con el bautismo en los ríos y cubriéndolos sus desnudeces son muy demostrativas de esa dialéctica. Unos venían a salvar a los otros a cambio de imponerles su cultura y su dios y con eso ganar su cielo ¿Quién ayudaba a quien? Se sabe que la ayuda en muchas latitudes ha convertido a los ayudados en indigentes a perpetuidad, contaminándolos y desnaturalizándolos, desproveyéndolos de su dignidad. Las empresas petroleras en la Amazonia (Repsol por ejemplo) pueden dar lección de psicología social práctica desde esas posiciones de la manipulación.

Volvamos a la relación de ayuda del tú a tú en el caso particular que nos ocupa. Cuento con la premisa de que las ayudas unidireccionales no son tan útiles como se podría pensar y que de hecho las relaciones humanas, todas, son transacciones e intercambios a un nivel u otro. Lo que está siempre en discusión es quién da más y qué da cada quien. La relación con una persona que requiere atenciones especiales debido a su movilidad reducida genera una gama de sutilidades por ambas partes. A quien empuja la silla porque puede tomar decisiones de control no consensuadas y a quien es empujado sobre ella por sentirse como un fardo que es trasladado de un sitio a otro sin ser consultado.

Generalmente las reflexiones que se hacen han sido desde el punto de vista del protagonista con necesidades evidentes pautando a la persona auxiliar (al sherpa) a que tenga en cuenta un prodigioso numero de detalles tanto por lo que hace a seguridad física como a deferencialidad, en cambio hay pocas reflexiones sobre el lugar que ocupa ese ayudante que a la que se descuide puede quedar a la sombra por el protagonismo o imperatividad del otro.

Mi condición de compañero de intimidades y de biografía de una persona con secuelas de polio ha marcado también mi rol así como las limitaciones físicas de ella ha marcado el suyo. Pasear con alguien que se vale de unas muletas para mantener el equilibrio determina el ritmo de desplazamiento, hacerlo cuando va con una silla de ruedas manual que necesita ser empujada marca una serie de diferencias. Cualquier pequeño detalle cuenta para crear una sensación de igualdad dentro de la diferencia. (explicaré un poco esto: todas las personas somos individuadas y por tanto distintas pero queremos ser tratadas desde la igualdad de oportunidades y derechos. Esto vale tanto para quien con todas las evidencias corporales padece una minusvalía o déficit funcional como para quien no tiene tales evidencias pero tiene sus propios déficits ocultos). 

La deferencia creciente por la persona con minusvalía en culturas que han cuidado esto a veces choca con la indiferencia total hacia la persona auxiliar que la acompaña. De hecho esa auxiliariedad ya la coloca en un segundo plano. Una vez hicimos el estudio rudimentario de campo de observar la mirada de todas las personas que nos cruzábamos por la calle  mientras mi compañera iba en la silla y yo empujando (algo que por cierto hago poniéndome a su lado manejando la silla desde una de sus empuñaduras con una sola mano siempre que sea posible, en aceras llanas y sin obstáculos) para determinar cuanta gente la miraba a ella y solo a ella, quienes pasaban sin mirar, quienes me miraban a mí y solo a mí, y quienes nos miraban a los dos, primero a uno y después a otro. Resultados: una minoría pasaba sin mirar, la mayoría solo la miraba a ella, casi nadie me miró solamente a mí, y una pequeña minoría nos miró a los dos. La calle es un laboratorio barato que proporciona muestras heterogéneas que permiten ser estudiadas para comportamientos elementales de este tipo. No tengo la menor duda que el mismo estudio, metodologizado y con el control riguroso de todas las variables, con muestras elegías por sectores y por culturas, confirmarían esas cuatro categorías  precisando, eso sí, los porcentajes exactos.

La imagen del sujeto imposibilitado -o que así la tiene retratada el inconsciente colectivo-  no deja de ser una imagen mas llamativa (a pesar de su generalización) que la del acompañante. La sensibilidad de este puede ser tocada por esa deferencialidad mayor para la persona que, en principio, mas la necesita no por las atenciones especificas que necesite sino por la discriminación atencional.

En la lucha por la supervivencia y adaptación de una persona con  déficit motriz severo, lo que no consiguió con el movimiento lo suplió con su fuerza de carácter. Ahí donde no llegaban sus manos para obtener cosas llegaba su voz para hacer que las manos de otros se las trajeran. Hubo también toda una configuración de personalidad carismática para ocupar el centro de la escena. Si alguien no puede  ir a los lugares hay que ingeniárselas para que los lugares vengan a uno. He tenido la suerte y el privilegio de conocer, amar y convivir con una de las personas más fuertes que he conocido y si lo pienso detenidamente he de decir: la más fuerte. Es una paradoja: alguien con la inestabilidad corporal que se ha caída varias veces por que le fallaron sus bitutores o sus piernas con fracturas de sus huesos frágiles tiene más fuerza que otras personas con una musculatura impresionante y una corporeidad indiscutiblemente sólida.

Eso que es un valor indiscutible pudo tener riesgo de convertirse en una amenaza para la convivencia por actitudes de imposiciones continuadas. La lucha interterritorial también es cuerpo a cuerpo y no hay una sola pareja convivencial que no pueda informar de sus pequeños (o no tan pequeños) problemas por el modo de tratarse entre si y el modo de tratarse con el espacio que comparten y lo que contiene.

En la relación particular de una pareja con ritmos físicos completamente distintos el uno del otro atendiendo a esas limitaciones crónicas a las desavenencias tópicas de las parejas hay que añadirle los pluses derivados de la condición limitativa. El único modo de vivir (que no sobrevivir) con una limitación tan dura, en el que cada día el solo hecho de levantarse, vestirse y ducharse es ya de un tamaño esfuerzo tal que la agotaría a la mayoría de los mortales y les haría tirar la toalla, es con una extraordinaria dosis de alegría y triunfalismo, saber que todo es posible. Si alguien ha conseguido vivir con una polio, moverse y no dejar de hacer nada en su vida (una carrera universitaria, postgrados,30 años de profesión como docente, deporte de élite, viajes por el mundo, tener parejas y gozar de la vida y del cuerpo) colocándose en esa privilegiada atalaya que proporciona tener más de medio siglo memorizado en cada rincón del cuerpo es porque por encima de la anatomía está el sentido del ser, por encima  del movimiento corporal restringido está la inquietud viajera de la mente, por encima de la noción dominante de los límites de los demás permanece el poder subjetivo de la extralimitación. Todo eso es un canto a la libertad que el sherpa no puede por menos que atestiguar un día tras otro y un año tras otro en el que apenas hay desfallecimiento y donde los peores momentos se salvan con una frase comprensión, una sonrisa o una mirada serena. El síntoma que no hace el sujeto limitado lo puede hacer ese otro, que por cansancio y trasiegos desfallezca.

Después de haber hecho muchos quilómetros por todos los paseos y avenidas marítimas de un impresionante número de ciudades, después de haber ido a todas partes, superando barreras arquitectónicas, subiendo a metros y aviones, con una furgo-camper por carreteras estropeadas; después de haber acarreado con fardos, arriba y abajo en todos los alojamientos, haciendo de brazos y piernas de la persona auxiliada, el sherpa se convierte en el brazo mecánico-articulado de aquella. Su elección en ese papel de apoyo se puede convertir en una losa. Es distinta la relación de una persona que se hace acompañar por otra a la que contrata, imagen que los últimos años se  está generalizando. Ahí hay un rol de mando claro y otro de asistente asalariado. En la relación de pareja hay dos poderes que concurren y que pueden tener chispas no por cuestionar el hecho de las ayudas  en sí mismas sino por  el margen de libertad de cada uno. Sin que lo advierta la persona con minusvalía, por paradójico que sea, puede quitarle el protagonismo a la otra (nos encontraría en el reverso de lo que sucedió en otra época en que la figura imposibilitada no se la tenía en cuenta y antes de dirigirse a ella, como si de una mema se tratara, se preguntaba a su acompañante).

El crecimiento de la tasa de minusvalía es un hecho. Los países subdesarrollados la siguen teniendo por patologías víricas o contagios o uso profesional negligente de la medicina (pinchazos equivocados en el sistema nervioso por intrusos o falsos expertos no formados) y los países desarrollados la tiene por el incremento de accidentados por irresponsabilidades en la conducción. En esos segundos se ha generado toda una industria de nuevas maquinas que vienen alternativizando con las clásicas sillas de ruedas manuales y también las eléctricas.  Concurre todo un abanico de iniciativas proponiendo formas de locomoción en las que la forma tópica del minus tiende a ser disimulada. Varios de esos ofertantes se aprovechan de la gran necesidad psicológica que tiene el minus para  conseguir su autonomía y aparentar una normalidad, que  lleva a colocar productos en el mercado no suficientemente comprobados, excesivamente caros y que no dan el resultado esperado. El sherpa vive consigo mismo el conflicto de su rol perpetuándose como un sujeto subsidiario pero también el de no ser requerido como tal por  otras formas de autonomía, las cuales, a pesar de sus defectos técnicos, contribuyen a cambiar la escenografía. Es incomparablemente mejor ir al lado de una persona con un triciclo eléctrico que se autopropulsiona que no tener que ocuparse de empujarla. Para ella también es lo mejor porque se detiene en cuanto quiere y para lo que quiere sin tener que pedírselo a nadie. Esa necesidad psicológica de la autonomía personal sin embargo lleva a querer hacer más de lo que realmente puede con percances concretos como consecuencia,  incluso en el incremento de su accidentabilidad.

La auto denominación de sherpa es, por supuesto, una exageración pero aclara los conceptos y los roles de cada cual. Hay personas que aceptan la relación con quienes ruedan en silla pero no es gusta empujarles lo que no significa que no sean deferentes con ellas y al revés, hay abutacado-rodantes  que no tienen problemas en relacionarse con otros andantes y no aceptan ser empujados por ellos. Como que para la posibilidad de esa segunda elección se necesitan espacios sin barreras y una buena forma física no siempre es posible ir a todas en partes. En realidad  todavía una mayoría de minus se ven limitados para ir a una mayoría de lugares. El sherpa es la figura puente que neutraliza barreras y ambos hacen de tándem para discutirlas a los responsables de las mismas ahí donde las haya que estén en su camino. Hacen de pareja combinada cuya entente depende siempre de la finura particular en la comprensión del otro. De hecho, el respeto estable y garantizado es posible cuando hay una comprensión de las necesidades y deseos reales del otro, sea cual sea su condición física o su rol concreto. En la particular y estrecha relación de pareja entre una persona con minusvalía y su compañero que termina por hacer de sherpa, (a no ser que contrate  a algo  que no solo pueda permitírsela sino también quiera para que se ocupe de esos menesteres) toda la deferencia al límite de uno no va a impedir la discusión al extralimite del otro por las necesidades extraordinarias del primero.



[1] En Corazón y Mente. Claves para el bienestar físico y emocional. Con Valetín Fuster como coautor.Planeta España Barcelona 2008 p.180

[2] Arnstein, Vidal, Wells-Federman, Musick,John Wilson,..

senyal de minus tombada

Por VicMAL - 22 de Abril, 2009, 11:56, Categoría: DISCAPACIDAD

Introito :A Trinitat Vella, just davant d’ unes instal.lacions esportives, camps de football, hi ha un espai  de pàrking reservat per cotxes identificats amb usuaris que tenen limitacions de mobilitat. Aquestes places acostumen a estyar seyalitzades amb dos distintitus: un pal que enlaira la placa blava amb la famosa icona  que esquematitza una figura humaa amb cadira de rodes  i la mateixa icona pintada al terra de color grog. Des de fa bastant temps (setmanes que ja corren a fer-se mesos), el señal de tràfic està tumbat damunt l’ acera, el seu lloc d’ anclatge al terra mig tapat i, ¡com no! la plaça acostuma a ser ocupada per un cotxe que no en té el dret.

Adagio: Si ja és prou feixuc aconseguir que les places reservades per persones amb atencions especials siguin espontàniament respectades (això passa tant als seients del metro, com en els wcs, que es fan servir de magatzems, com al tema que ens ocupa de l’ aparcament), encara és mes difícil que ho facin quan el senyal és tombat (no dubto que per algú que no hi estava d’ acord, el tub que sosté la placa no presenta cap bony de col·lisió)i no és visible. D’ això n’ és perfectament consciet els equips de revisió de la qualitat urbaa, els estrategues del civisme i els nois que fan rondes amb els seus cotxes, vinga a fer quilòmetres i fer despesa de combustible, que porten gorra de plat i uniforme flamant.  Tots plegats sabe `prou bé que hi ha coses que s’ han de fer d’ ofici. S’ ha de donar part quan es comprova ,una malifeta i subsanar-la l’ abans possible i no esperar que un veí, ara com jo, que tinc altres coses que fer, es posi a l’ ordinador per documentar aquest fet. Com que no es la primera vegada ni –dissortadament- será l`última (la meva confiança institucional no arriba tat lluny com per creure el contrari) em consta que una part de l’ activitat del ciutadà victimitzat passa i cotinuarà passat per la protesta documentada perquè es preguin les solucions.

Allegretto: Recordant que el seny és una cosa molt catalana i que el tarannà català accepta la critica encara que sigui punyent i burxi els kiwis en les maneres encara que no amb els garfis, el protestari de torn compta amb l’ entusiasme burocràtic de l’ encarregat de torn perquè  dongui les directrius oportunes amb la dotació corresponent de ciment, pot d’ aigua, sorra, paleta i gaveta per enviar operari i aprenent a verticalitzar l’ estri, caigut abans que vingui el drapaire i se l’ endugui confonent-lo amb un material de reciclatge, la qual cosa augmentaria la gravetat del perjudici actual doncs ens apujarieu els impostos per justificar aquesta nova despesa.

Allegro: Com que el ciutadà encara té molt de panoli confia en que els gestors de governs locals i de districtes fan tot el que està a les seves mans per fer una ciutat més humaa i vivible. Sí, el que està a les seves mans seguramet, el que està a distancia dels seus peus que s’ hi ha d’ anar expressamet ja és un altra cosa. Cada vegada que toca comentar fets d’ aquesta mena un es pregunta perque la policia local, que déunidó la part del pressupost que se’ n du, per no afegir l’ altra policia de mossos i mosses (a veure quan es posen les piles i deixen el sexisme de la seva denominació clàssica. Per cert, com que tenim temps, acabo de recordar que en Belloch i altres magnataris de Saragossa acaben d’ apuntar-se a un curs flamant amb experts de filol.logia per aprendre a parlar amb un llenguatge no sexista. Sembla que aquests cursos s’ han posat de moda. Em pregunto si no hi ha cursos per recordar les normatives urbanístiques als assalariats del sistema que sou els encarregats de fer-les complir) no es dedica a donar una guaitada en el seu itinerari de ronda de les malifetes que troben al mobil.liari urbà i entre elles, la que cometo a part del dèficit clàssic de tolerar que aquestes places siguin utilitzades fraudulentament en contra doncs del sector que en té més necessitat. Com que la gent que té minus vàlues es un sector que psicològicament ha aprés resignació i adaptació no hi ha perill que es constitueix en un grup radical per escarmentar als infractors tirant-los de les orelles, el que més fan es deixar-los-hi engantxines al parabrises per recordar-los que aquell lloc que ocupen és usurpat. No em consta d’ engantxines per posar als fronts dels guàrdies municipals per recordar-los-hi les seves feines.

Drama: per molt que un fet sigui exposat irònicament no disminueix el seu pes d’ adversitat i drama. El que per unes cames musculades i robustes estacionar quilòmetre amunt o quilòmetre avall tant se val per una persona sense força per caminar que en prou feines s’ aguanta de peu per uns mecanos articulats i uns bastons o es val d’ una cadira de rodes, aquest quilòmetre és la diferencia que hi ha entre la llibertat de moviment i la seva prohibició.

Mapa: La plaça referida és la mes propera a l’ estació del metro línea vermella, trobant-se a faltar un parell més de llocs reservats al més a la vora possible d’aquesta.. Només és una en una explanada d’ estacionament en que hi caben centenars de cotxes.

Conclusió: segur (en un rampell de seguretat que em ve de no sé on) que aquesta info-sol.licitut, si trobo la manera internáutica de vehiculitzar-la, no caurà en ulls glaucs poso punt i final aquí perque hi ha coses mes importants d’ aquest món que em/ens reclamen l’ atenció.

Una cita equivocada

Por JesRICART - 22 de Marzo, 2009, 9:50, Categoría: DISCAPACIDAD

Cumplimos con la cita indicada, una cita con el neurólogo e el Guttmann, hospital especializado en limitaciones severas de motricidad y sensonrialidad. La cita estaba programada desde algún tiempo antes. Tras la espera correspondiente  entramos al despacho solo que su responsable os dijera que él  no era el especialista indicado del plantel profesional ya que todos los casos de poliomielitis pasaban por otro especialista por criterio. El neurólogo al revisar sus citas programadas ya advirtió la posible equivocación de ella, pero el error había sido cometido por admisiones. Lo que para quien tomara el teléfono de programación de visitas había sido un simple desliz para nosotros supuso ver rota toda la mañana. Desplazarnos significó cargar con la moto eléctrica, subirla al autor, ir de nuestra ciudad hasta Can Ruti en Badalona lugar de ubicación del centro. Ya que no fue posible dedicar la mañana para el motivo de la visita aprovechamos para dar un paseo por el patio y quedarnos a comer al restaurant (por cierto el menú bastante ordinario y caro teniendo en cuenta quela cerveza sin alcohol se paga arte). Comentamos si dejar constancia del hecho en la hoja de reclamación y como redactarla. Al fin convinimos hacerlo de las dos maneras posibles, de la forma manuscrita con la hoja registrado a su entrega y fotocopiada para guardar su demostración y por vía digital usando el email. Nunca entenderé demasiado las hojas de reclamación. Suelen generar acuses de recibo en el mejor de los casos y nada más. Basta con que el motivo que las genera no vuelva a aparecer para que sea el resorte para otra reclamación equivalente.  La  asignación de  su espacio  centimetrado para la cuestión  en sí misma es tan reducido que la persona reclamante debe recordar sus conocimientos  Ella se ocupó de hacerlo de la primera manera y yo de la segunda. Estaba advertido: escribir un texto largo te arriesgas a o ser leído y lo que importa es el objetivo de la reclamación: que no vuelva a suceder un error de este tipo para que a otro minus no se le haga perder el tiempo miserablemente con todos los problemas de movilidad que tiene. Yo opino que la literatura siempre cuenta con alguien dispuesto a dedicar tiempo para conectar con lo sutil más allá de las frases simples para constatar un hecho.

Comparativamente a años pretéritos en que la asistencia médica trataba a sus enfermos como pacientes pasivos, sumisos y descerebrados la actualidad es de lujo deferencial; tanto que muchos hospitales tienen un aire de residencias de placer, con profesionales amables y de trato impecable. Aquellos antiguos engreídos que se creían los reyes del mambo y no escuchaban la voz de sus clientes ensartándolos con sus diagnósticos nada más verlos han desaparecido o deben estar en franca retirada. La amabilidad  pone un porcentaje de toda cura. No es un simple protocolo es una filosofía actitudinal. A todos os gusta ser tratados como personas sea cual sea nuestra condición existencial y rol concreto.

Esa nueva calidad en el trato o quita que a veces se cometan errores, o ya porque la persona al cargo quiera cometerlos sino porque los mismos automatismos técnicos del trabajo lleva a pequeñas negligencias. A fin de cuentas una negligencia no es más que una ausencia momentánea de consciencia de la efectividad. Hacer una cosa mal implica tenerla que hacer por repetido, o sea que el negligente es también el perjudicado directo por su incorrecto y si no lo es directamente lo va a ser su compañero del otro turno en el mismo puesto o el de al lado en el mismo despacho.

Cuando se valora cada puesto de trabajo en su protocolización se trata de no desperdiciar el tiempo, ni el de los servicios, el de la empresa, por tanto; ni el ajeno, el del cliente, el de la sociedad. Esta sociedad que definimos como la multitud de relaciones de los unos con los otros se va mejorando detalle a detalle, con la re-corrección de cada comportamiento, conducta a conducta, persona a persona.  Puesto que los empleos rutinizan un tipo de gestos y a veces superan la capacidad o el tiempo laboral para enfrentarlos sosegadamente posiblemente las prisas inducen a una caída de la atención y dar una hora con quien no corresponde pasado por alto la circunstancia, como fue el caso, que todo afectado de polio debía ser enviado a un determinado profesional, el dr. Portell, y solo a este. Esto debía saberlo la oficina de admisiones pero también la usuaria puesto que o era la primera vez que acudía al instituto. Ni la una preguntó lo necesario para asignar al profesional debido ni la otra informó exhaustivamente de lo que pretendía porque la otra le indicó amable pero concisamente que o era necesario.

Nada de lo dicho es grave, bien mirado la vida está llena de citas equivocadas y de gestiones superfluas que toca regestionarlas de otra manera, pero decirlo puede ayudar a funcionar mejor todos con todos y hacer que el tiempo dedicado al ocio lo sea por decisión voluntaria y no por un error ajeno que nos lo imponga.

Mi compañera y yo nos hicimos el guiño de complicidad respectivo pensando que habíamos cambiado un poco más el mundo. No era la primera ni sería la última hoja de reclamación que llenáramos. Cuando menos hacerlo servía para documentar hechos y demostrar una estadística, la de la  ratio de atención al público con la efectividad.

 

Viajar con silla en autocaravana

Por Victoria Martínez - 7 de Octubre, 2008, 19:47, Categoría: DISCAPACIDAD


 

Características del vehículo:

-         Que lo pueda conducir el afectado.

-         Que incorpore al vehículo otros medios de transporte menos grandes: moto de tres ruedas de gasoil o eléctrica,...

-         Que incorpore un sistema para cambiar la rueda pinchada.

-         Que todo esté a su alcance.

-         Que el vaciado de los residuos y el llenado de aguas se adapte a sus circunstancias.

 

Equipaje personal:

-         Con el peso suficiente para que lo puedas manejar y transportar (o que no le pese demasiado a tu posible ayudante). Si es necesario, diferentes modelos (rígidas o blandas, con o sin ruedas...) y tamaños, mejor.

-         Siempre: chubasquero, linterna de frontal, cubiertos y vaso de campaña, navaja, cordel, goma elástica, pequeño robot de herramientas básicas, papel higiénico (o clinex), bolsitas de plástico para basuras imprevistas  y no haya lugar para echarlas.

-         Repuesto de los aparatos, bastones y/o silla de ruedas que tengas.

-         Un pequeño quit de aseo con: pasta y cepillo de dientes, toallita, jabón o gel para manos, peine o cepillo plegable, espejito, pinzas de depilar (si eres mujer), cortaúñas con lima  y cepillo de uñas.

-         Una pequeña bolsa a parte y sin jamás desprenderse de ella con: la documentación y el dinero.

-         Pequeño quit de costura y de  botiquín.

Todas estas cosas es mejor distribuirlas por temas en bolsitas dentro de la mochila personal, con el fin de encontrarlas rápidamente y sólo coger la que necesites en ese momento mientras la otra persona guarda las bolsas.

 

La ropa:

Teniendo en cuenta que no son viajes donde se presenten ocasiones para ir a lugares de etiqueta, hay que pensar  que la vestimenta sea cómoda, no pese y transpire. No es cuestión de cantidad, sino de calidad, que sea resistente, que no se vean demasiado las manchas (los colorines oscuros disimulan muy bien), fáciles de lavar y de rápido secado.

Para un mes de verano a un lugar cálido: dos pantalones, cuatro camisetas, zapatos deportivos resistentes, para la  ducha y para el mar (el mismo calzado sirve: siempre cerrados con velcro o con foam y antideslizantes), chubasquero, alguna chaqueta por si refresca, y calcetines.

-2 pantalones. 3 camisetas. Una sudadera, o jersey, o chaqueta. Ropa interior (dos mudas). Bañador. Toalla de playa y de baño (muy finas para que no abulten demasiado, y de fácil secado). Yo he sustituido la toalla de playa por una estera muy fina y plegable o una sillita de playa con respaldo y sin patas de aluminio.

 

Mantenimiento físico:

Para las personas que tengan fuerte dolores de cervicales recomiendo un colgador muy sencillo, práctico y que no abulta, y además con sólo  15 minutos es suficiente para dejarte muy relajado. Una goma elástica como las que usan en los hospitales para tomar la tensión; si es de unos dos metros de larga, puedes hacer una tabla de ejercicios de estiramientos muy práctica. Que tu fisioterapeuta te marque unos ejercicios diarios. Lavarte o ducharte con una manopla que rasque con el fin de activar la circulación de las zonas afectadas. Moverte todo lo que puedas, si te puedes poner de pié, mejor. No comer demasiado: poco y muchas veces cosas muy digestivas. Beber mucho líquido.

 

Ocio:

Es importante llevarse actividades de ocio al viaje para los tiempos muertos o, simplemente, para no perder tu ritmo de actividad diario. Lectura, juegos de mesa, juegos de pelota al aire libre, ...

 

 

Diferentes formas de hacer la cama:

Por Nani Bermúdez - 7 de Octubre, 2008, 19:46, Categoría: DISCAPACIDAD

Agosto de 2008

Estirar las sábanas: Retirar la almohada, sentarse en el sitio destinada a ella con las piernas extendidas sin sacarlas  de debajo de las sábanas, estirar las sábanas, colcha, etc hacía sí, muy bien colocado todo, luego, doblar un extremo en pequeño (como en los hoteles cuando  dejan la cama abierta para cuando vas a acostarte), salir de las sábanas y sentarse un poco más abajo de donde está el doblez, estirar colocándolo en su sitio, colocar la almohada de nuevo en su sitio y  taparla con la colcha.

 

Cambiar las sábanas por otras limpias: Subida aún en la cama, sacar las 4 esquinas, pasarse a la silla, tirar  de toda la ropa. Volverse a montar en la cama, meter 3 esquinas de la sábana de abajo, dejar sin meter la esquina que permita hacerlo desde la silla y el resto hacerlo desde ella.

 

 

La silla de ruedas con los brazos abatibles, es más cómodo para pasarse a la cama, sofá, etc y tiene menos riesgo. Aunque andemos siempre con bitutores y muletas, es conveniente llevar una silla pequeña, doblada en maletero del coche. Si tenemos un percance, ya sea daño o rotura de aparatos o muletas, siempre podemos pedir a alguien que se acerque a nuestro coche y nos traiga la silla de ruedas.

 

 

Tener siempre en mesilla de noche: teléfono, números de teléfonos importantes, papel y lápiz, clínex,  y acostumbrarnos, los que vivimos solos, a dormir dejando la persiana un poco levantada para que pueda entrar claridad de la calle, si se va la luz y tenemos que levantarnos ayuda mucho. Lápiz, papel, botellín de agua y clínex también siempre a mano donde tengamos costumbre de sentarnos a ver la tv. Vela y encendedor en cuartos de baño que no tengan ventana.

 

Ventilador de aspas en el techo del dormitorio: alargar las cuerdecitas para accionarlo con otras más largas, no hay ni que incorporarse cuando estamos durmiendo, solo girar y tirar de ellas, también es más fácil llegar desde la silla de ruedas. 

 

Para personas que viven solas, es muy importante tener contratado  el teléfono de tele asistencia.

 

Aparatos para quitar dolores: Plancha vibradora para relajar musculatura. También doblar toalla de manos a lo largo y por la mitad, enroscarla y sujetarla con una cinta, tenerla debajo de la almohada siempre, cuando estés durmiendo, si los dedos de la mano se  duermen y duelen, quitar la almohada y ponerte boca arriba metiendo la toalla en el cuello  y permitiendo que la nuca descanse en el colchón. Esto relaja mucho las cervicales. Utilizar siempre calor seco para los dolores (el foco), las bolsas de agua caliente o cualquier calor húmedo, a la larga hace daño. Existe una pomada, es cara, se llama Airtal Difucren, cuando hay algún dolor articular o por el estilo, poner primero el foco 20 minutos, untar la pomada acto seguido, los poros están abiertos y hace la absorción mejor, esto calma mucho. Todo lo de este apartado, es prescripción de un  traumatólogo. Al incorporar nuestro cuerpo de la cama no se debe hacer estando en posición boca arriba, ni boca abajo, hay que ponerse de uno de los 2 lados y con ayuda de los brazos sentarse, esto evitará la sobre carga en zonas lumbares y su consiguiente dolor.

 

Ayudar al tránsito intestinal: Al estar sentados siempre y no movernos, el intestino se nos vuelve vago, procurar comer mucha fibra, dar masajes circulares en el vientre todas las mañanas antes de levantarse, tomar todas las mañanas en ayunas  zumo natural de 1 naranja incluida la pulpa (si tomas más de una, el ácido te termina haciendo daño en el estomago), un kiwi, tomar una infusión diaria de: "Tibetan Tea", 1 sobre solo, después de la comida del mediodía, son hierbas y no hace daño.

 

Bitutores viejos: Cuando los aparatos viejos se cambien por unos nuevos, desmontar y aprender a montarlos para poder hacer posibles arreglos nosotros mismos. Guardaremos todas las piezas, tornillos, tuercas, articulaciones, todo desmontado, por si tuviéramos que hacer el arreglo del que utilizamos. También engrasar de vez en cuando las articulaciones, las desmontamos y como ya hemos aprendido a montarlas……….Utilizar para ello aceite de engrasar bicicletas. Si lo bitutores están forrados con piel, comprar una aguja gordita de coser lana, e hilo gordo, aprender con los viejos a coserlos cuando se despegan por algún sitio o se descosen.

 

Utilizar Internet: Para hacer la compra del mes, para gestionar cosas con tu cuenta Bancaria.

 

Tener en casa: Tener siempre en casa una cantidad de dinero (sobre 100 € en billetes de 20 y 10) olvidándote de ello por lo que pueda pasar. 

 

Telefonillo: si no puede ser inalámbrico, instalar un telefonillo en la cabecera de la cama que te permita hablar con quien  está detrás de la puerta e incluso abrirle.

 

Poner en la bañera una alfombrilla de goma para evitar resbalar con el jabón mientras estás sentada. Lavar la cabeza siempre dentro de la bañera.

 

 

Para barrer, en vez de escoba, pasar mopa desechable, se maneja mejor desde silla, evita que levante polvo y te ahorra  más trabajo. Para quien friega suelo en silla de ruedas, hay un  cubo de fregona con ruedecitas muy práctico y cómodo. Lo venden en Carrefur

 

Tener todo  guardado a mano para que lo puedas coger sin necesidad de nadie. Si es en silla de ruedas, tener en el escurridor del fregadero siempre: 1 taza, 1 vaso, 1 plato llano, otro hondo y una ensaladera, si se precisará más, es señal de que estás con alguien, que lo cojan ellos y luego lo dejen en su sitio.

 

Secar al salir de la bañera: Tener un banquito fuerte, de madera que pesa más y tiene más estabilidad junto a la bañera, justo donde hace esquina con la pared para que el propio ángulo haga de palanca. Situar sobre él la parte baja del albornoz, donde está el dobladillo,  justo en la mitad de lo que es la espalda, al salir de la bañera, sentarte directamente y solo hay que meter las mangas para que quedar vestida. Si el inodoro queda muy cerca, una vez secada, pasar al inodoro con la tapa levantada, al estar encajada en el hueco es más estable los movimientos de ponerte los calcetines y ropa interior, este hueco te sujeta la inestabilidad.

 

Tener siempre de MÁS los productos de 1ª necesidad: leche, gel de ducha, papel higiénico, etc y cualquier cosa que por sus dimensiones o peso no podamos nosotros llevarlas a casa.

 

Tener una manita de esas pequeñas que hay para rascar la espalada, para poder coger desde silla cosas que no pesen y no se rompan son muy buenas, incluso para llevar en la silla de ruedas si el botón que tienes que pulsar en ascensor queda muy alto.

 

Tener en casa una mesita auxiliar con ruedecitas para transportas cosas que se puedan derramar o que no podamos desplazar de otro modo. Cuando estamos malos y tenemos que guardar cama, en esta mesita ponemos: los medicamentos, calentamos leche y la metemos en un termo (tener siempre 2 termos en casa), en el otro meter caldo o sopa caliente (siempre tener unas bolsitas de caldos y sopas para estas ocasiones), galletas, chacina, queso, ( tener siempre en el congelador carne mechada, o similar, cortada, en rodajas en paquetitos pequeños porque se puede comer en frío y junto con el caldo puede ser como una comida), todo ponerlo en la mesita de ruedas, colocarla junto a la cama y cuando necesites comer algo, dependiendo la hora o lo que te apetezca, no necesitas levantarte, lo tienes todo a mano y así comes algo para poder introducir los medicamentos con el estomago lleno. Esto va muy bien cuando estás con gripe, tienes mucha fiebre y no tienes ni fuerza para levantarte. Lo preparas todo en un momento que te encuentres mejor y lo tienes a mano en los peores. Si el malestar tuviese que ver con vómitos, poner un cubo junto a la cama, en un momento dado no manchamos nada. Vacunar, si es una edad madura contra la gripe, evita que cuando nos llegue lo haga con fuerza.

 

Cocinar desde silla de ruedas en los fuegos que estén más separados, los que quedan en el filo tienen mucho riesgo de que lo rocen los brazos y sufrir quemaduras. Al hacer tortilla, volcar de la sartén al plato encima del fregadero, si se cae, caerá dentro de él y podremos zafarnos libremente evitando quemaduras, dejar que se haga mucho para que al volcar no se derrame el caldo que suelta el huevo. Si vemos que nos resulta difícil, en vez de tortilla hacer un revuelto, tiene el mismo sabor y el riesgo es mínimo.

 

La tabla de la plancha, si tenemos sitio, tenerla siempre abierta donde vayamos a planchar, es mucho más cómodo no tener que abrir adoptando posturas que nuestra espalda y brazos sufre.

 

En la silla de ruedas poner un cojín en el asiento y otro en el respaldar de los que venden para sillas de jardín que son bastante mullidos con el fin de estar más cómodos y también evitar el deterioro de las funda de la silla, Las sillas, aunque son de por sí fuertes y duraderas, el forro del asiento, respaldar, el cuero de los posa brazos y los frenos son los que hacen que se estropeen. Del mismo modo, las muletas tienen su muerte porque el sitio donde se apoya el antebrazo, termina cediendo y gira. Para evitar que esto pase, pedir en la misma ortopedia que se compren que pongan un remache por detrás, justo en medio de la prominencia donde va metido el tubo. Aunque ahora las empuñaduras de las mismas son de una sola pieza, si hay algún modelo que no lo sea, cuando venza, remacharla al tubo en cada lado de la empuñadura para que soporte bien la fuerza que se descarga sobre ella. Con esto tienes muleta para siempre.

 

Utilizar Vitro cerámica y calentador de agua eléctrico en vez de botella de butano: siempre tendrás la certeza de que no te quedas sin butano para ducha ni cocina, no tienes que estar pendiente de que te traigan la botella de butano, ni las consabidas imposibilidades de manejar nosotros mismos estas botellas.

 

Si utilizamos silla en casa y solemos ponernos los aparatos para salir, aprovechar cuando estamos  pié para coger cosas que nos queden en alto y que vamos a necesitar ese día. Tendremos un "sitio" para poner estas cosas cuando ya las hemos utilizado y tengamos que colocarlas de nuevo cuando nos volvamos a poner de pié. Acostumbrarnos a ir a ese "sitio" cada vez que estamos de pié para ver que hay que bajar o subir. Podemos tener en él un lápiz y papel para apuntar cosas  que necesitamos llegado el momento.

 

 

Lo que en casa no puedas hacer andando o en la silla de ruedas, siempre tienes la opción de sentarte en el suelo y realizarlo, esto tiene además la ventaja de que es imposible que te caigas, lo que implica muchísimos menos riesgo.

 

Evitar las escaras: al estar tanto tiempo sentada en  silla de ruedas, es muy importante la higiene: ducha diaria, cambiar mucho de postura el tiempo  de estar sentados en la silla de ruedas, cambiar al sofá cuando vas a ver la televisión, aquí tienes la posibilidad de recostarte y subir las piernas encima, incluso ponerlas para arriba dependiendo de la flexibilidad  de cada uno, pero permite ese rato orear las partes más sacrificadas cuando estás sentada.

 

Ah, importante: cuando viene algún técnico, albañil, etc, o simplemente algún desconocido, evitar que se percaten, ni contar, las cosas más vulnerables en nuestra vida cotidiana,  nunca se sabe quien puede ser y, vete tu a saber, a quien pueda pasar la información y el uso que se pueda  hacer de ella.

 

 

    

 

 

 

 

Guía de autosuficiencia

Por Victoria Martínez - 7 de Octubre, 2008, 19:44, Categoría: DISCAPACIDAD

GUÍA DE AUTOSUFICIENCIA PARA LAS PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA.[1]

 

¿Cómo nacíó esta idea?

Esta idea nace de las conversaciones sobre cómo sobrevivimos personas con secuelas de polio en ambas piernas. Las personas que han sufrido esta enfermedad en España fueron atacadas por el virus en su niñez. Actualmente están en una edad madura y, por lo tanto, han cohabitado con su déficit toda su vida en unos tiempos en que ni el sistema sanitario, ni el gobierno habían habilitado ningún departamento ministerial para ayudar o promocionar la autonomía de estas personas. El resultado es que, la mayoría han sobrevivido haciendo vida "normalizada": han ido a la escuela, algunos a la universidad, han montado negocios o han ocupado puestos destacados en el mundo laboral, han creado familias y las han podido mantener,... Es por ello que este tipo de discapacitado puede, creemos, aportar muchas ideas fruto de su experiencia y de su "obsesión" por ser autónomo.

 

Objetivos que persigue:

 

1.      Fomentar en las personas discapacitadas físicas el espíritu de superación y de autonomía personal empezando por las acciones cotidianas más básicas.

 

2.      Ayudar a las personas que sufren de alguna discapacidad y no tiene suficiente experiencia en el tema de la autonomía personal.

 

3.      Intercambiar ideas y experiencias personales donde intervengan acciones de autosuficiencia e independencia personal.

 

 

 

CONSEJOS PARA VIVIR MEJOR CUANDO NADIE PUEDE AYUDARTE:

 

En la cama

 

-         ¿Cómo cambiar de sábanas sin salir de la cama?- desenganchar los extremos de la sábana de abajo sucia y sustituirlos por la limpia, ir estirando en dirección opuesta y colocarse encima de la nueva sábana para poder enganchar los otros dos extremos de la sábana al colchón. A continuación coger la funda del edredón por los cuatro extremos e id metiéndolo sin dejar de sujetar los extremos finales que servirán para sacudir con el fin de que la funda cubra definitivamente el edredón.

 

-         ¿Cómo hacer tus necesidades en el borde de la cama sin bajar al suelo cuando el WC no está adaptado y es de noche?- colocarse en el borde con las posaderas colgando, apoyarse en una silla o en la de ruedas frenada, preparar papel higiénico, colocar el recipiente bajo el orificio correspondiente, y... actuar. A continuación id con la silla de ruedas al WC (levantarse con los bastones) y realizar el vaciado y la limpieza correspondiente. Aconsejo que el recipiente tenga tapa para aguantar los malos olores hasta el momento de poder limpiarlo.

 

 

En la casa en general

 

-         Herramientas imprescindibles – silla de ruedas vieja para deambular en el domicilio, bastones, silla de ruedas para salir a la calle. Un carro para llevar bandejas o comida, un adaptador con patas para bandejas.

 

-         Imprescindible en el domicilio-todo el mobiliario a la altura de su usuario. El piso y los accesos siempre han de estar diáfanos, sin pelusas y secos con el fin de facilitar la movilidad y no resbalarse. Evitar demasiados artilugios eléctricos que pueden actuar en contra tuya cuando hay un corte de energía eléctrica (aunque: una persiana eléctrica es de gran ayuda, siempre). Tener todo organizado por temas para saber en cada momento dónde están las cosas (especialmente la documentación) en caso de que alguien tenga que buscártelas porque hayas tenido un accidente y no puedas estar presente. Tener siempre colgados en el cuerpo el móvil y el inalámbrico. Que el auricular del portero automático también sea inalámbrico.

 

-         Aparatos para quitar dolores – foco de calor, saco de estirar cervicales, activador de musculación eléctrico...

 

-         Los bitutores viejos – guardar los tornillos y piezas que nos puedan servir para reparar los usados en una emergencia.

 

-         Recambios – tener siempre doble o triple de los artilugios que usemos para desplazarnos con el fin de  no sufrir la inmovilidad por la rotura de alguno de éstos  artículos imprescindibles para la movilidad.

 

-         Respecto a los demás – repartir llaves a gente de confianza y que vivan cerca de tu domicilio. Tener a mano o en la memoria los teléfonos más importantes, tanto de hospitales, policía, bomberos, compañía de seguros, taller del automóvil, super  y familiares o amigos que os puedan ayudar a solucionar papeletas.

 

-         Utilizar internet – para hacer gestiones burocráticas y así evitar desplazamientos. Para encargar comida. Para recalar información que nos pueda ayudar. Para bajar el ocio...

 

EN LA CALLE

     

-         Reconocimiento previo del terreno – Si has de ir a un lugar nuevo

Forzosamente, o por placer. Pásate antes de la fecha por el sitio para ver sus

      características: si tiene barreras, si es imposible aparcar, si hay alternativas

      adaptadas a tu situación. Sabiendo estos detalles podrás calcular el tiempo que

      necesitas para llegar a la cita sin ningún contratiempo y sin necesidad de que

      nadie sufra por tu tardanza.

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[1] http://entrevecinos.zoomblog.com/archivo/2008/08/16/movilidad-reduucida.html

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